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(15 Einträge total)

#15   Daniela HermannE-MailHomepage16.10.2016 - 20:49
Hallo Sini, ich habe dir mehrfach geantwortet! Ich verstehe nicht,warum meine Antworten nicht angkommen

#14   Sini16.10.2016 - 19:45
Warum schreibt ihr nicht
Kommentar:
Hallo Sini,

ich habe dir mehrfach geantwortet! Siehe bitte in deinem Spam-Ordner nach!
Liebe Grüße,

Daniela


#13   Sini12.10.2016 - 19:58
Wie kann ich dir meine Email geben ohne sie öffentlich zu machen
Kommentar:
Hallo,

es gibt zwei Möglichkeiten: entweder das Kontakformular dieser Seite nutzen oder mir direkt mailen: buntfaden@gmx.de

#12   Sini12.10.2016 - 14:50
Hallo ihr Lieben

Bei unserer 8 Monate alten Tochter besteht der Verdacht einer Hemihypertrophie.
Mir fiel eine Schwellung des linken ober und Unterschenkels auf. Irgendwie wurde aber nur der Verdacht geäußert und im Dezember haben wir erst einen Termin zum Ultraschall etc
Ich kann das alles noch garnicht glauben
Ich hoffe auf Hilfe von euch
Kommentar:
Hallo Sini,

eine Hemi ist kein Grund zur Panik!
Wenn du mir deine Email-Adresse gibst, kann ich dir gerne schreiben.
Lg Daniela

#11   Christine03.06.2016 - 23:46
Hallo! Ich bin Christine, 34 Jahre alt, aus Österreich und habe seit meiner Geburt Hemihypertrophie rechts.
In meiner Kindheit wurde die Beinlängendifferenz auch mit Aufdopplung der Schuhe ausgeglichen (max. 2,5 cm). Mit 13 Jahren bekam ich dann in die Wachstumsfugen des re. Knies Klammern gesetzt, um das Wachstum zu stoppen und mit der linken Seite auszugleichen. Nach 3 Jahren kamen die Klammern wieder heraus.
Seither hatte ich keinerlei Probleme mit meiner Hemi. Der einzige Nachteil, den ich habe ist, dass ich teilw. - je nach Schuhsorte - 2 unterschiedliche Schuhgrößen brauche. (Größenunterschied von 2 Größen)
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich andere Erwachsene kennenlernen dürfte, die ebenfalls Hemi haben.
Ach ja, noch etwas liegt mir sehr am Herzen: bitte bezeichnet Hemi nicht als "Krankheit"! Denn "krank" sind wir bestimmt nicht - nur etwas anders Auch wussten wir in meiner Kindheit noch gar nicht, dass dies auf einen Gendefekt zurückzuführen sei.... Das habe ich erst selber vor ein paar Jahren über Internet-Recherchen erfahren.
Ich möchte betroffenen Eltern und deren Kinder mit meiner Erfahrung mit Hemi helfen und bin gerne für Fragen offen....
Kommentar:
Hallo Christine,

vielen Dank für deinen ausführlichen Kommentar!

Wenn du mir deine Kontaktdaten über das Kontaktformular zukommen lässt,
kann ich dir den Wunsch andere Erwachsene mit Hemi kennenzuernen, erfüllen. Eine sehr liebe Frau, würde dann Kontakt zu dir aufnehmen.

Vielen, lieben Dank,

Daniela

#10   Vogt TanjaE-Mail17.09.2014 - 11:44
Hallo Felix, du bist ja ein richtig tapferer Junge.
Bei meiner Tochter wurde auch die Hemihypertrophie festgestellt. Sie ist jetzt 9 Jahre. Bei ihr ist die linke Körperhälfte betroffen, aber zum Glück nur bis zur Nierengegend. Arme und Gesicht sind gleich. Sie trägt nun Schuherhöhungen von 4 cm. Damit kommt sie auch recht gut zurecht. Gestern wurde uns nun mitgeteilt, dass voraussichtlich nächstes Jahr Eight-Plates angebracht werden. Hat jemand damit schon Erfahrung? Liebe Grüße

#9   Annette VoigtE-Mail08.04.2014 - 20:35
Hallo,
bin zufällig gerade auf diese Seite gestoßen, da ich eigentlich eine Seite zu "Beinverlängerung oder Wachstumsstopp"
gesucht hatte.
Kurz zu meiner Geschichte: Bei meinem Sohn, jetzt 8 Jahre,hatte man mit 1 Jahr eine Nephroblastomatose (Vorstufe des Nierentumors) festgestellt! Als Nebendiagnose wurde eine linksseitige Hemihypertrophie festgestellt. Glücklicherweise hat er die Chemo (fast 1 Jahr) und nierenerhaltene OP gut überstanden - müssen "nur" noch 1x im Jahr zur Sonographie. Sein linkes Bein ist nunmehr schon 4,5 cm länger und das macht mir langsam wirklich angst, zumal wir nur 3 Paar Schuhe mit Schuhaufbau im Jahr erhalten. Mit etwa 10 Jahren will man evtl. die Wachstumsfuge des längeren Beines stoppen
Hab nun hier auf dieser Seite das erste Mal vom Beckwith-Wiedemann-Syndrom gelesen u. ich meine, auch einige Syndrome bei meinem Sohn festgestellt zu haben. Bisher hat noch kein Arzt davon gesprochen. Das werde ich beim nächsten Arztbesuch auf jeden Fall ansprechen.
Ich wünsche allen hier viel Kraft und liebe Grüße von der Nordsee
Annette

#8   KlaraE-Mail06.02.2014 - 18:32
Hallo!
Ich wollte eigentlich nur für mein Studium (Medizin) etwas über das Beckwith-Wiedemann-Syndrom recherchieren und bin dabei auf eure Seite gestoßen. Interessant, das ganze von der persönlichen Seite zu lesen, das finde ich eigentlich viel spannender, als immer nur diese trockenen medizinischen Fakten.
Ich wünsche Felix und der ganzen Familie alles Gute!
mfg,
Klara

#7   Kobi LeinsE-Mail11.01.2014 - 08:28
Ich wohne in Australien, spreche aber gluecklicherweise auch Deutsch. Mein Sohn, Gustav, hat genau das gleiche, ist jetzt vier Jahre alt. Es wird einfacher. Hast Du eine direkte email Adresse? Schicke gerne ein Bild/mehr Infos.

Gruesse aus Australien,

Kobi
kobi.leins@hotmail.com

#6   BeaE-MailHomepage19.11.2013 - 21:39
Lieber Felix und liebe Daniela
Bei uns im Forum schreiben 2 Eltern, deren Kids auch das Beckwith-Wiedemann-Syndrom haben. Ob sie auch Hemihypertrophie haben, weiss ich nicht, doch ich werde ihnen jetzt eure Seite gleich weiterleiten. Finde Eure Seite super und auch wichtig. Ich würde sie gerne auch bei uns im Forum anderen Eltern vorstellen, bzw. verlinken, natürlich kostenlos.
Wäre schön, Euch zu lesen, ob die Verlinkung okay ist für Euch. Wünsche auf jeden Fall alles Liebe und Gute und sende herzliche Grüsse aus der Ostschweiz
Bea vom Elternforum "das andere Kind"
Kommentar:
Hallo Bea,

vielen Dank für das schöne Feedback. Ich würde mich sehr über eine Verlinkung freuen und ich kann auch gerne euer Elternforum verlinken.

Viele liebe Grüße,

Daniela und Felix

#5   Anniroc Les07.10.2013 - 17:17
Ich wünsche Euch, dass Ihr evtl. über diese Seite jemanden erreicht, der Euch helfen kann!

Ich bewundere Deine Kraft, mit der Du das Ganze angehst!

#4   BarbaraE-Mail10.09.2013 - 23:16
Liebe Daniela, ich bin über kleine Umwege bzw. auf Empfehlung einer anderen Mami auf eure Website gestoßen und bin zutiefst beeindruckt, wie informativ und liebevoll du diese Seite einerseits gestaltet hast und mit welcher Kraft du euer Schicksal andererseits meisterst!

Wie es derzeit scheint bin auch ich nun Mami eines besonderen Kindes mit diesem Gendefekt. Vielleicht kurz zu meiner Person... Ich heiße Barbara, bin 29 Jahre alt wohne mit meinem Mann und meinem 10 Mo alten Sohn in Österreich und wir haben gestern den vorliegenden Verdacht auf Hemihypertrophie gestellt bekommen, nachdem mein Sohn seit seiner letzten Impfung im Mai dJ ein starkes Ödem samt rötlich-bläulich, scharf begrenzter Pigmentierung über das gesamte rechte Bein hat :'(
Die Differenz im Beinumfang beträgt am Oberschenkel satte 2,5cm, am Unterschenkel 1,5 cm und lt. Spezialistin der Neuropädiatrie sind auch Gesäß und Unterarm geringfügig betroffen

Näheres ist uns derzeit noch nicht bekannt, da alle konkreten Untersuchungen noch ausstehen und in den kommenden Wochen erfolgen... Erst dann haben wir zwar Gewissheit, dennoch möchte ich mich aber so gut wie möglich bereits im Vorfeld mit der Thematik auseinandersetzen, um der Diagnose "vorbereitet" entgegenzusehen

Wir stehen von daher noch ganz am Anfang und es würde mich wirklich sehr freuen und psychisch sicherlich auch etwas aufbauen, wenn wir uns dazu etwas austauschen könnten! Uns Eltern wird derzeit der Boden unter den Füßen weggezogen und wir wissen nicht, wie wir in Zukunft mit der Angst leben sollen
Kommentar:
Liebe Barbara,

ich freue mich sehr, dass du die Webseite meines Sohnes gefunden hast! Da hat sich die Mühe doch schon gelohnt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns austauschen könnten und mit unseren Ängsten und Sorgen, aber auch Freude an diesen ganz besonderen Kindern, nicht mehr alleine stehen. Ich werde dir im Laufe des Tages noch eine email schicken, weil das Gästebuch hier öffentlich ist.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für den Diagnostik-Marathon!
Bis später,

Daniela

#3   Mona Molitor07.09.2013 - 21:22
Hallo ihr vier. Das ist eine sehr tolle Seite. Ich habe mir auch schon sehr viel durchgelesen. Die Bilder sind total schön und süß geworden.

Bis bald liebe Grüße Moritz, Heike und Mona
Kommentar:
Herzlichen Dank ihr Lieben!
Im Blogeintrag über die Kur haben ich Euch erwähnt

#2   Sonja MeißnerE-MailHomepage11.07.2013 - 15:48
Die Seite ist toll geworden und die Fotos sind wirklich zauberhaft <3 Alles alles Gute für euch!
Kommentar:
Dankeschön <3 Ich gucke mir gleich mal eure Webseite an

#1   Rainer PalzerE-Mail28.06.2013 - 21:54
diese Seite ist Dir gut gelungen, sehr übersichtlich und informativ. Ich wünsche Dir viel Glück für Lino, Lea, Lucy und Dich
Kommentar:
Vielen, lieben Dank!

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