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Se
MRT - links oder rechts
08.09.2013 22:21

Felix hatte sein erstes MRT. Puhhh, das war doch sehr aufregend und ich muss die Eindrücke erstmal verarbeiten. Da humangenetisch keine Ursache für die Hemihypertrophie gefunden werden konnte, wurden nun doch wieder andere Ursachen in Erwägung gezogen. Deshalb wurde mit einem MRT des Kopfes und der Wirbelsäule nach Tumoren, die die Wachstumsregulation stören, gesucht. 

Meine Angst war unbeschreiblich. Schließlich starb kurz vor Felix Geburt mein Vater an einem Hirntumor. Meine Sorgen und Ängste sind deshalb sehr konkret.

Es sollte keine Vollnarkose gemacht werden, sondern "nur" sediert. Die Sedierung sah aber auch alles andere als harmlos aus und ich wurde hektisch ins Wartezimmer geschickt. Bei meiner Tochter durfte ich im Herbst dabei bleiben. Da die Sauerstoffsättigung so abgesackt ist, habe ich mir noch mehr Sorgen gemacht.

Als ich dann endlich das laute Dröhnen hörte, war ich zunächst erleichtert: er ist vom Kreislauf her stabil genug, dass er in die Röhre gefahren werden konnte. Doch die Gedanken, die danach kamen, waren wieder unerträglich. Ein Ergebnis und alles kann sich ändern. Bitte keine Kinderonkologie! Ich will, dass mein Kind lebt!

Und das tut er und er wird auch weiterhin leben. Er hat aktuell keine Tumore im Gehirn und in der Wirbelsäule. 

Da fallen riesige Steine vom Herzen vor Erleichterung. Seit März immer die Sorge, ob nicht doch ein Tumor hinter dem untypischen Verlauf der Hemi steckt. Es wird noch einige Tage dauern bis ich das realisiert habe. 

Doch leider gibt es auch eine nicht so gute Nachricht, welche mich aber eigentlich nicht hätte so treffen und überraschen müssen. Denn es ist nur logisch:  Sein Gehirn ist von der Hemihypertrophie auch betroffen. 

Da ich seit März weiß, dass Gesicht und Schädel auch asymmetrisch sind, hätte ich mir das auch denken können.

Nach dem MRT war ich nur in der Lage danach zu fragen, ob das Gehirn ausreichend Platz hat. Nun mache ich mir langsam Gedanken, was das bedeutet. Aber diese Frage wird mir niemand beantworten können. Dazu reichen die Erfahrungen und die Forschungsergebnisse nicht aus.

Ich habe aber recherchiert und Kontakt zu anderen Eltern (USA). Ich kann mir nicht vorstellen, dass das Gehirn nur größer ist auf der linken Seite. Ich vermute, dass wie bei der gesamten Hemiseite, die Struktur eine andere ist.

Die Frage ist, welche Konsequenzen hat die Hemi des Gehirns. Es ist sehr schwierig auf diese Frage Informationen zu bekommen, weil die Hemihypertrophie kein einheitliches Krankheitsbild ist. Aber es scheint tendentiell so zu sein, dass Kinder mit der Hemihypertrophie auf der rechten Seite zu Sprachdefiziten und Entwicklungsproblemen neigen und Kinder mit der Hemiyhpertrophie links in der Sprache weiter sind. 

Unglaublich, dass die Seite so entscheidend ist. Dennoch scheint es mir sehr plausibel.

Also hat Felix, der Glückliche so viel Glück im Unglück?!! Ich hoffe es und bete zu Gott!

 

 

Mutter-Kind-Kur 2013
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