Hemihypertrophie/Hemihyperplasie

Damit alle Notfallmedis sicher, schnell erreichbar und bei optimaler Temperatur mitgeführt werden können, habe ich mich für eine Notfallmedi-Tasche entschieden. Mir gefällt die Aufteilung sehr gut. Es ist ausreichend Platz für die Notfallmedis, dem Notfallplan und einem Kühlakku da. Die Tasche kann als Gürtel- oder Umhängetasche getragen werden. Durch die Polsterung kann der Inahlt nicht zerbrechen. 

Ich bin begeistert. Felix ist so gut ausgerüstet für seinen ersten Termin bei der Tagesmutter. 

Der Anabag ist hier erhältlich: Anabag

Nach einem Monat Wartezeit sind nun endlich die Winterschuhe da. Ich hoffe, dass sie nicht nur schön sind, sondern auch gut passen. Leider habe ich daran etwas Zweifel. Also die nächsten Tage gut beobachten, ob er gut damit klar kommt. 

Am ersten September, am Ende unserer wunderschönen Mutter-Kind-Kur, haben wir unsere Flaschenpost abgeschickt. Dazu hatten wir die Flaschenpost-Rohre vom Stadtparkfest mit an die Ostsee genommen. Da wir keine Fahrt mit einem Schiff gemacht hatten, überlegten wir uns von wo aus wir unsere Post am Besten abschicken. So fuhren wir bei starkem Wind mit den Fahrrädern zur Fehmarnsundbrücke. Dort war es so windig, dass wir kaum stehen konnten. Aber die Wellen waren für eine Flaschenpost perfekt. Wir waren alle sehr aufgeregt und gespannt, wohin unsere Post schwimmt und ob sie gefunden wird. Auf der Rückfahrt zur Kurklinik mussten wir die Räder streckenweise vor lauter Wind schieben. 

Wir hatten großes Glück. Unsere Flaschenpost wurde etwa 100 km Luftlinie entfernt auf dem Fischland vom Vormann der Seenotretter Wustrow gefunden. Für mich sehr überraschend: Es wurden alle drei Flaschen gefunden. Ich habe nicht damit gerechnet, dass die Flaschen der Kinder über eine so lange Strecke zusammen bleiben. Wir freuen uns riesig über die liebe email und bedanken uns herzlich bei den Seenotrettern. Das ist ein richtiges Abenteuer für uns gewesen und wird ein unvergessliches Erlebnis bleiben.

Felix hatte sein erstes MRT. Puhhh, das war doch sehr aufregend und ich muss die Eindrücke erstmal verarbeiten. Da humangenetisch keine Ursache für die Hemihypertrophie gefunden werden konnte, wurden nun doch wieder andere Ursachen in Erwägung gezogen. Deshalb wurde mit einem MRT des Kopfes und der Wirbelsäule nach Tumoren, die die Wachstumsregulation stören, gesucht. 

Meine Angst war unbeschreiblich. Schließlich starb kurz vor Felix Geburt mein Vater an einem Hirntumor. Meine Sorgen und Ängste sind deshalb sehr konkret.

Es sollte keine Vollnarkose gemacht werden, sondern "nur" sediert. Die Sedierung sah aber auch alles andere als harmlos aus und ich wurde hektisch ins Wartezimmer geschickt. Bei meiner Tochter durfte ich im Herbst dabei bleiben. Da die Sauerstoffsättigung so abgesackt ist, habe ich mir noch mehr Sorgen gemacht.

Als ich dann endlich das laute Dröhnen hörte, war ich zunächst erleichtert: er ist vom Kreislauf her stabil genug, dass er in die Röhre gefahren werden konnte. Doch die Gedanken, die danach kamen, waren wieder unerträglich. Ein Ergebnis und alles kann sich ändern. Bitte keine Kinderonkologie! Ich will, dass mein Kind lebt!

Und das tut er und er wird auch weiterhin leben. Er hat aktuell keine Tumore im Gehirn und in der Wirbelsäule. 

Da fallen riesige Steine vom Herzen vor Erleichterung. Seit März immer die Sorge, ob nicht doch ein Tumor hinter dem untypischen Verlauf der Hemi steckt. Es wird noch einige Tage dauern bis ich das realisiert habe. 

Doch leider gibt es auch eine nicht so gute Nachricht, welche mich aber eigentlich nicht hätte so treffen und überraschen müssen. Denn es ist nur logisch:  Sein Gehirn ist von der Hemihypertrophie auch betroffen. 

Da ich seit März weiß, dass Gesicht und Schädel auch asymmetrisch sind, hätte ich mir das auch denken können.

Nach dem MRT war ich nur in der Lage danach zu fragen, ob das Gehirn ausreichend Platz hat. Nun mache ich mir langsam Gedanken, was das bedeutet. Aber diese Frage wird mir niemand beantworten können. Dazu reichen die Erfahrungen und die Forschungsergebnisse nicht aus.

Ich habe aber recherchiert und Kontakt zu anderen Eltern (USA). Ich kann mir nicht vorstellen, dass das Gehirn nur größer ist auf der linken Seite. Ich vermute, dass wie bei der gesamten Hemiseite, die Struktur eine andere ist.

Die Frage ist, welche Konsequenzen hat die Hemi des Gehirns. Es ist sehr schwierig auf diese Frage Informationen zu bekommen, weil die Hemihypertrophie kein einheitliches Krankheitsbild ist. Aber es scheint tendentiell so zu sein, dass Kinder mit der Hemihypertrophie auf der rechten Seite zu Sprachdefiziten und Entwicklungsproblemen neigen und Kinder mit der Hemiyhpertrophie links in der Sprache weiter sind. 

Unglaublich, dass die Seite so entscheidend ist. Dennoch scheint es mir sehr plausibel.

Also hat Felix, der Glückliche so viel Glück im Unglück?!! Ich hoffe es und bete zu Gott!

Am 14. August sind wir zur Mutter-Kind-Kur in die Kurklinik Miramar gefahren. Die Kurklinik liegt im Ostseeheilbad Großenbrode auf einer Ostsee-Halbinsel kurz vor der Insel Fehmarn. 

Doch vor der Abreise wurden erst wieder die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen durchgeführt: Ein Ultraschall des Bauchraums und eine Blutentnahme um den AFP-Wert zu kontrollieren.

Dann konnte unsere Reise starten. Die Anreise mit der Bahn war recht anstrengend, weil die Züge in den Sommerferien sehr überfüllt sind und es für den dänischen Zug von Hamburg nach Puttgarden keine Sitzplatzreservierungen gab. 

In der Kurklinik wurden wir herzlich begrüßt. Wir erhielten ein recht großes Appartement mit Blick auf das nur 50 Meter entfernte Meer. Schon am nächsten Morgen ging Felix in die lila Gruppe des Kinderclubs, wo er von Anfang an viel Freude hatte. Am Wochenende stand er weinend vor der Kinderclubtür, weil er wieder in seine lila Gruppe wollte. 

Viel Spaß hatte er auch bei den vielen Besuchen im Schwimmbad. Mittlerweile bewegt er sich mit seinen "Flügeln" frei im Wasser und macht sogar Quatsch, wie die Füße aus dem Wasser, schnell im Kreis drehen, mit den großen Jungs jagen und naßspritzen spielen, ....

Am Strand buddelte er fröhlich im Sand, lief mit Freude im "großen Poolwasser" umher und sammelte fleißig mit seinen Schwestern "Hühnergötter". Jeden Abend gingen wir dem Meer Gute-Nacht sagen.

Positiv überrascht war ich über den Kurarzt. Die Mutter-Kind-Kur hatte ich beantragt bevor Lino erkrankt war. Kurz vor der Kur erschien mir seine Krankheit unberrechenbar. Die Ärzte in unseren Uni-Kliniken haben keine Erfahrung mit seiner Krankheit, eine Ursache ist noch nicht gefunden, die Krankheit schreitet weiter fort....  Das Kurhaus ist keine Reha-Einrichtung und deshalb hatte ich Sorge, ob wir dort gut aufgehoben sind. Doch der Arzt und auch die Therapeuten gaben mir interessante Denkanstöße und entdeckte noch Neues an Felix: so ist z.B. der Muskeltonus niedrig und die Gelenke sind überstreckbar. 

Die Kur war für uns alle ein voller Erfolg. Wir wurden dort sehr verwöhnt. Felix hat große Entwicklungssprünge gemacht. Sein Essverhalten hat sich stark verbessert, das Gangbild hat sich verändert, er kann nun richtig rennen und stolpert weniger. 

Felix vermisst das Meer, die lila Gruppe, die Rezeption, wo er immer so freundlich gelächelt hat, .... und selbstverständlich auch Mona und Moritz ;-)

Wir werden wieder dorthin fahren!